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8月8日, 馬特拉齊之弟直面漸凍癥:“夜晚我夢見自己在奔跑”

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> “我需要幫助才能上廁所、吃飯...但最痛的是怕看不見孩子長大?!鼻皣_馬爾科·馬特拉齊的弟弟馬特奧聲音低沉。撒丁島的海風(fēng)吹過他無法自主移動(dòng)的手臂——確診漸凍癥(ALS)一年后,這位曾經(jīng)的足球健將已被困在輪椅上。

## 馬特拉齊之弟直面漸凍癥:“夜晚我夢見自己在奔跑”

全球約每5萬人就有1人受此病折磨,患者平均生存期僅3-5年。馬特奧清晰記得身體背叛的起點(diǎn):“去年三月踢球時(shí)突然跑不動(dòng)了?!逼鸪鯔z查排除了ALS,但兩個(gè)月后悲劇性轉(zhuǎn)折降臨——觀看兒子比賽時(shí),他在觀眾席猛然失衡摔倒。“馬爾基西奧當(dāng)時(shí)就察覺不對勁,”妻子毛拉回憶,視頻里馬爾基西奧眉頭緊鎖,“他立即建議我們聯(lián)系羅馬的薩巴泰利教授?!?/p> ## 馬特拉齊之弟直面漸凍癥:“夜晚我夢見自己在奔跑”

薩巴泰利教授的診斷迅速而殘酷。毛拉發(fā)起緊急籌款:“哥倫比亞大學(xué)實(shí)驗(yàn)室需150萬歐元生產(chǎn)基因藥物ASO,圣地亞哥另一實(shí)驗(yàn)室也要100萬合成試驗(yàn)藥物?!弊闱蛉ι斐鲈郑嚎椎俜驄D、小因扎吉夫婦慷慨解囊,伊布發(fā)來拳頭表情鼓勵(lì)。“每一分錢都是希望,哪怕是5歐元,”馬特奧感激道。但現(xiàn)實(shí)冰冷——目前僅籌得20萬歐元,距250萬目標(biāo)遙遠(yuǎn)。“時(shí)間...可能不夠了?!彼﹃喴畏鍪值驼Z。

病魔甚至曾撕裂他們的婚姻?!按_診前我們已分居,”馬特奧望向毛拉,她正輕輕調(diào)整他歪斜的衣領(lǐng),“現(xiàn)在她是我的燈塔。沒有她,我早沉沒了。”他顫抖的手指劃過輪椅皮革,“最深的恐懼?是可能錯(cuò)過孩子們長大。這病...奪走了希望。只要還能動(dòng),我就拼命活。夜里,我總夢見自己在草地上奔跑?!?/p>

**筆者札記**:當(dāng)一位與運(yùn)動(dòng)相伴一生的人失去對身體的控制,其絕望外人難想。足球界的援手展現(xiàn)溫度,但巨額資金缺口如倒計(jì)時(shí)般無情。馬特奧“夢見奔跑”的獨(dú)白,是生命最倔強(qiáng)的反擊——足球界能跑贏這場生命接力賽嗎?

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