> “我需要幫助才能上廁所、吃飯...但最痛的是怕看不見(jiàn)孩子長(zhǎng)大。”前國(guó)腳馬爾科·馬特拉齊的弟弟馬特奧聲音低沉。撒丁島的海風(fēng)吹過(guò)他無(wú)法自主移動(dòng)的手臂——確診漸凍癥（ALS）一年后，這位曾經(jīng)的足球健將已被困在輪椅上。

全球約每5萬(wàn)人就有1人受此病折磨，患者平均生存期僅3-5年。馬特奧清晰記得身體背叛的起點(diǎn)：“去年三月踢球時(shí)突然跑不動(dòng)了?！逼鸪鯔z查排除了ALS，但兩個(gè)月后悲劇性轉(zhuǎn)折降臨——觀看兒子比賽時(shí)，他在觀眾席猛然失衡摔倒?！榜R爾基西奧當(dāng)時(shí)就察覺(jué)不對(duì)勁，”妻子毛拉回憶，視頻里馬爾基西奧眉頭緊鎖，“他立即建議我們聯(lián)系羅馬的薩巴泰利教授?！?/p>

薩巴泰利教授的診斷迅速而殘酷。毛拉發(fā)起緊急籌款：“哥倫比亞大學(xué)實(shí)驗(yàn)室需150萬(wàn)歐元生產(chǎn)基因藥物ASO，圣地亞哥另一實(shí)驗(yàn)室也要100萬(wàn)合成試驗(yàn)藥物?！弊闱蛉ι斐鲈郑嚎椎俜驄D、小因扎吉夫婦慷慨解囊，伊布發(fā)來(lái)拳頭表情鼓勵(lì)。“每一分錢都是希望，哪怕是5歐元，”馬特奧感激道。但現(xiàn)實(shí)冰冷——目前僅籌得20萬(wàn)歐元，距250萬(wàn)目標(biāo)遙遠(yuǎn)。“時(shí)間...可能不夠了。”他摩挲著輪椅扶手低語(yǔ)。

病魔甚至曾撕裂他們的婚姻?！按_診前我們已分居，”馬特奧望向毛拉，她正輕輕調(diào)整他歪斜的衣領(lǐng)，“現(xiàn)在她是我的燈塔。沒(méi)有她，我早沉沒(méi)了?！彼澏兜氖种竸澾^(guò)輪椅皮革，“最深的恐懼？是可能錯(cuò)過(guò)孩子們長(zhǎng)大。這病...奪走了希望。只要還能動(dòng)，我就拼命活。夜里，我總夢(mèng)見(jiàn)自己在草地上奔跑。”

**筆者札記**：當(dāng)一位與運(yùn)動(dòng)相伴一生的人失去對(duì)身體的控制，其絕望外人難想。足球界的援手展現(xiàn)溫度，但巨額資金缺口如倒計(jì)時(shí)般無(wú)情。馬特奧“夢(mèng)見(jiàn)奔跑”的獨(dú)白，是生命最倔強(qiáng)的反擊——足球界能跑贏這場(chǎng)生命接力賽嗎？